Published on May 13, 2019 in Share Your Story
Tenía 30 años de edad, en 1981. Logró extender su vida 33 años después de la biopsia.
¿Qué hizo para lograr esto, contra los pronósticos? ¿En qué medida fue una bendición?
Hizo una metamorfosis personal ante su patología cancerosa, adoptando un sentido de propósito y metas con perseverancia para: (1) propiciar lo que más deseaba con su tiempo permitido en la tierra; (2) explorar una posible “sí, puedo intentarlo” cuando le decían “no es conveniente o práctico”; (3) cooptar a sus médicos, su pareja, sus padres y muchas otras personas para ayudarle a explorar estas posibilidades y acompañar su atrevimiento; y (4) adoptar disciplina con los tratamientos prescritos y/o indicados en línea..
Esto significó desafiar lo que se presume como “normal”, y buscar opciones más “funcionales” para su situación particular. Tuvimos que cuestionar y hasta refutar con muchas suposiciones de lo que es “terminal”, “vegetativo”, “deteriorado”, “discapacitado” o un “sufrimiento excesivo”, términos que buscan a menudo desnaturalizar o estigmatizar al paciente, o subestimar o socavar sus intenciones, fuerza vital o bienestar interior.
Tuvimos que manejar dos intervalos de episodios, cada uno aproximadamente de 7 años: uno de radionecrosis (efectos retrasados de la radioterapia) y otro de demencia vascular. Tuvo otras patologías, incluyendo otro tumor cerebral (meningioma), y durante esos 33 años, necesitó 60 diagnósticos en imagen (MRI, TAC, etc.).
Los doctores consultados en Costa Rica y los Estados Unidos han sido muy atentos, pero a veces tuvimos que recurrir a segundas opiniones en línea y con investigadores y practicantes médicos con soluciones más efectivas durante mis misiones para las Naciones Unidas en otros países como Canadá, Rumania y Mongolia. Sus contribuciones contradijeron los mensajes previos agobiantes sobre una posible demencia. Nidia se calmó mucho al saber que más bien tenía radionecrosis y al recibir nuevas recetas.
Esto exigió comprender la importancia de la neuroplasticidad, y como una discapacidad parcial puede compensarse con la reserva cognitiva al liberar otras competencias individuales. Como muestra Helen Keller en su autobiografía, ser sordomuda y ciega la hizo más sensible y perceptiva con respecto a mucho obviado por el resto.
La arte terapia e imagenología ayudaron mucho. Facilitan a superar inhibiciones y a expresar emociones estresantes, prepararse para distintas terapias, y fortalecer esa plasticidad (haciéndonos conscientes de lo que de otro modo no reconocemos o manifestamos). En su última fase de episodios, Nidia podía pasar un par de días sin hablar, pero se podían liberar otras neuronas. La llevamos a un grupo de ejercicio en una piscina, la movimos un poco, y de repente estaba conduciendo a las otras mujeres a cantar rancheras mejicanas con robustez.
Su abordaje le condujo a logros muy inusuales para pacientes con tumores cerebrales, siempre estudiando los riesgos y sus defensas inmunológicas físicas, emocionales y ambientales. Estamos preparando publicaciones para ser más precisos, y puedo compartir un resumen en mi ponencia de psico-oncología: warren13@racsa.co.cr. Es tan importante tomar lecciones de pacientes con una prolongación y calidad de vida excepcionales, como los 5-10% de los pacientes en tantas pruebas clínicas oncológicas que viven más de tres veces el promedio de los que participan en experimentos de tratamientos. Nidia me preparó mejor para tratar mi propio cáncer de la próstata.
Algunos logros:
Tenemos que estar muy agradecidos por tantos señuelos y benediciones inesperados y enriquecedores. La extraño mucho, pero agradezco haber podido estar con ellas 33 años en lugar del año pronosticado.
Opinions expressed within this story belong solely to the author and do not reflect the views or opinions of the National Brain Tumor Society.