Nidia (Español)

MI esposa costarricense, Nidia Mora Lobo, fue diagnosticada de un tumor cerebral y la biopsia de un astrocytoma de grado III verificado por la clínica de cáncer de la Universidad de California en Los Ángeles.

Tenía 30 años de edad, en 1981.    Logró extender su vida 33 años después de la biopsia.

¿Qué hizo para lograr esto, contra los pronósticos?   ¿En qué medida fue una bendición?

Hizo una metamorfosis personal ante su patología cancerosa, adoptando un sentido de propósito y metas con perseverancia para: (1) propiciar lo que más deseaba con su tiempo permitido en la tierra; (2) explorar una posible “sí, puedo intentarlo” cuando le decían “no es conveniente o práctico”; (3) cooptar a sus médicos, su pareja, sus padres y muchas otras personas para ayudarle a explorar estas posibilidades y acompañar su atrevimiento; y (4) adoptar disciplina con los tratamientos prescritos y/o indicados en línea..

Esto significó desafiar lo que se presume como “normal”, y buscar opciones más “funcionales” para su situación particular.  Tuvimos que cuestionar y hasta refutar con muchas suposiciones de lo que es “terminal”, “vegetativo”, “deteriorado”, “discapacitado” o un “sufrimiento excesivo”, términos que buscan a menudo desnaturalizar o estigmatizar al paciente, o subestimar o socavar sus intenciones, fuerza vital o bienestar interior.

Tuvimos que manejar dos intervalos de episodios, cada uno aproximadamente de 7 años: uno de radionecrosis (efectos retrasados de la radioterapia) y otro de demencia vascular.  Tuvo otras patologías, incluyendo otro tumor cerebral (meningioma), y durante esos 33 años, necesitó 60 diagnósticos en imagen (MRI, TAC, etc.).

Los doctores consultados en Costa Rica y los Estados Unidos han sido muy atentos, pero a veces tuvimos que recurrir a segundas opiniones en línea y con investigadores y practicantes médicos con soluciones más efectivas durante mis misiones para las Naciones Unidas en otros países como Canadá, Rumania y Mongolia.  Sus contribuciones contradijeron los mensajes previos agobiantes sobre una posible demencia.   Nidia se calmó mucho al saber que más bien tenía radionecrosis y al recibir nuevas recetas.

Esto exigió comprender la importancia de la neuroplasticidad, y como una discapacidad parcial puede compensarse con la reserva cognitiva al liberar otras competencias individuales.   Como muestra Helen Keller en su autobiografía, ser sordomuda y ciega la hizo más sensible y perceptiva con respecto a mucho obviado por el resto.

La arte terapia e imagenología ayudaron mucho.   Facilitan a superar inhibiciones y a expresar emociones estresantes, prepararse para distintas terapias, y fortalecer esa plasticidad (haciéndonos conscientes de lo que de otro modo no reconocemos o manifestamos).   En su última fase de episodios, Nidia podía pasar un par de días sin hablar, pero se podían liberar otras neuronas.    La llevamos a un grupo de ejercicio en una piscina, la movimos un poco, y de repente estaba conduciendo a las otras mujeres a cantar rancheras mejicanas con robustez.

Su abordaje le condujo a logros muy inusuales para pacientes con tumores cerebrales, siempre estudiando los riesgos y sus defensas inmunológicas físicas, emocionales y ambientales.   Estamos preparando publicaciones para ser más precisos, y puedo compartir un resumen en mi ponencia de psico-oncología: warren13@racsa.co.cr.   Es tan importante tomar lecciones de pacientes con una prolongación y calidad de vida excepcionales, como los 5-10% de los pacientes en tantas pruebas clínicas oncológicas que viven más de tres veces el promedio de los que participan en experimentos de tratamientos.  Nidia me preparó mejor para tratar mi propio cáncer de la próstata.

Algunos logros:

• Después de la cirugía del tumor cerebral, Nidia propuso no tomar licencia médica como maestra de escuela primaria. Le dijeron: “Pero, Nidia, la cirugía te dejó paralizada en el lado derecho de tu cuerpo; y tienes que descansar mucho durante las terapias radio, quimo y ocupacional”.   Respondió: “Bien, soy zurda.   Dicen que la terapia ocupacional va a rescatar gran parte del movimiento en mi lado derecho.   La terapia más importante para mí es seguir como maestra con esos niños.  Veremos cómo conciliar todo esto.”   Siguió trabajando 10 años más como maestra.
• El amor y una ternura sincera volvieron sinónimos, y lo que tuvo que predominar entre nosotros era su prolongación y calidad de vida. Nuestro romance y matrimonio de la noche a la mañana fueron abruptos para algunos cercanos, pero su condición precaria de salud provocó una gran tolerancia para estos atrevimientos y otros deseos inusuales de ella.   Tuve la suerte de encontrarme con el arzobispo católico de Costa Rica, quien aprobó nuestro matrimonio en su iglesia, a pesar de mi estado como divorciado y de otra religión.   Tal vez ya sabía que tenía el mismo tumor cerebral que Nidia, del cual él moriría.
• Su memoria de corto plazo llegó a ser algo errática, y el nuevo currículo escolar era exigente, así que se retiró como maestra. Sin embargo, había sobrevivido más de los 5 años considerados un gran hito para ese grado de cáncer, y llegó a celebrar una supervivencia excepcional de 10 años.   Al darse cuenta de su proeza record, indicó su deseo más grande, de tener un hijo propio. Investigamos y vimos que sus medicamentos de control podrían ser hasta fatales para un feto, así bajó su consumo en intervalos hasta dejar dichos medicamentos, monitoreando la reacción de su cuerpo y mente.   Después de un aborto natural, adoptamos a nuestra hija, y como sucede con cierta frecuencia, esto fue seguido por un embarazo y nacimiento fáciles y sanos de nuestro hijo, desde luego después de buscar al más recomendado ginecólogo de partos de alto riesgo en Costa Rica.
• Durante la última fase de su presencia física, con sus episodios de demencia vascular, no mostró nada de dolor, ni siquiera la usual tensión en el cuello, sino daba la impresión de estar en “nirvana”. Las revistas médicas dieron indicaciones negativas con respecto a un tubo alimentario en su estómago, pero fue necesario para su supervivencia y se manejó bien.  Se deslizó suavemente hasta su último respiro.

Tenemos que estar muy agradecidos por tantos señuelos y benediciones inesperados y enriquecedores.  La extraño mucho, pero agradezco haber podido estar con ellas 33 años en lugar del año pronosticado.

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Opinions expressed within this story belong solely to the author and do not reflect the views or opinions of the National Brain Tumor Society.